Septembre 2009

 » Arrête le vaudou ! « 
Mon mec est du genre compréhensif. Vraiment compréhensif. Les soirées Saint- Valentin, ou d’anniversaire de rencontre, qui se terminent en pyjama et puis dodo, il encaisse. Mais les méthodes alternatives, il commence à apprécier moyen.
 » T’es têtue comme une mule, arrête ton vaudou et va voir un médecin !
— J’en peux plus d’y aller et qu’on me dise que c’est psy, c’est que dans ma tête !, je rétorque, assise dans mon bain de siège aux orties blanches. La dernière gynéco, je te jure, si j’y retourne je lui mets une baffe, elle verra si la douleur c’est dans sa tête ! — Va en voir une autre !
— Mais j’arrête pas d’en voir des médecins, ils ne savent pas ce que j’ai, ils ne savent pas quoi faire.
— Tu vas bien finir par en trouver un qui connaît ces problèmes.  »
Je n’y crois pas trop mais bon, je retente un gynéco, au pif. Qui lui m’écoute patiemment, avoue son incompétence, et me donne les coordonnées du Dr Moyal à Paris, dermatologue spécialisée dans les pathologies vulvaires.

Décembre 2009

 » Et ça se soigne ? « 
 » Vous avez une vestibulodynie.  » Pour un peu, je lui sauterais au cou, au Dr Moyal. Quatre ans que je souffre sans savoir pourquoi, ni comment ça a commencé, ni comment ça pourrait finir. Que ma vie sexuelle est entre parenthèses, avec, en plus, cette culpabilité de ne pas  » satisfaire mon partenaire « . Alors, enfin, recevoir un nom, un diagnostic, une reconnaissance de ma souffrance, non dans ma tête mais bien réelle, ça me soulage.  » Et ça se soigne ? «  je demande, suspendue à ses lèvres. La dermato hésite. Me donne des pourcentages, à la louche, de femmes pour qui la situation s’est améliorée. Me dit qu’on essaie surtout de réduire la douleur, sans parvenir à la supprimer totalement.  » Je vais vous prescrire de la kinésithérapie “avec biofeedback”, ça veut dire que vous pourrez voir votre muscle en action sur un ordinateur. Vous allez apprendre à détendre votre périnée. «  Mon péri-quoi ?  » Et je vais aussi vous donner un gel anesthésiant que vous appliquerez sur votre vulve juste avant un rapport, ça vous soulagera. «  J’imagine déjà les instants romantiques…  » Et d’où ça vient cette maladie ? Qu’est-ce qui provoque ça ?  » Là encore elle reste vague, on ne sait pas trop, il y a plein de causes potentielles. Ça me surprend toutes ces énigmes, qu’on ne connaisse pas mieux ces pathologies. Je regarde la définition sur Internet :  » inconfort vulvaire, le plus souvent décrit comme une brûlure en l’absence de signes ou d’anomalies visibles pertinents ou d’une cause neurologique identifiable cliniquement « . Me voilà bien avancée…

Janvier 2010

 » Rien dans ma boîte à outils « 
 » Serrez… maintenez serré… «  Allongée sur la table, je vois la courbe monter sur l’écran d’ordinateur.  » Relâchez ! «  La courbe redescend brusquement. Pas assez, il faut croire, au goût du Dr Dumartineix qui fronce les sourcils :
 » Allez ! Relâchez encore, vous n’êtes pas bien détendue. « 
Je profite d’une pause pour interroger la kiné : comment ça se fait que les médecins ne connaissent rien de cette maladie ?  » Le problème, c’est qu’aujourd’hui les gynécologues ne sont pas formés, elle me répond. C’est un sujet tabou, peu verbalisé et peu répandu dans les publications. Malheureusement beaucoup de gynécos traitent pour une mycose, même de façon répétée, souvent sans examen. Le médecin qui dit que c’est psychologique est souvent au bout de ses limites : au lieu de dire “je ne sais pas” il dit “c’est dans la tête”. Au lieu de diriger vers quelqu’un d’autre, il agresse. «  Elle soupire.  » Il y a trois ans a eu lieu le premier congrès “Sexogyn” qui combine sexologues et gynécologues. J’y ai entendu de nombreux gynécologues dire leur désarroi : “Dans ma boîte à outils je n’ai rien à proposer aux patientes, je ne suis pas formé”. « 

Mycoses et pilule
Les  » mycoses génitales récurrentes «  sont un fléau qui touche  » des milliers de jeunes femmes « ,  » une immense misère sexuelle dont on parle étonnamment peu « , constate le docteur Marc Girard dans son livre La Brutalisation du corps féminin dans la médecine moderne.  » Nous savons que la cause actuellement la mieux identifiée de déséquilibre écologique pour la flore vaginale est bel et bien la pilule, et l’expérience suggère que l’éradication de cette cause se traduit le plus souvent par des guérisons spectaculaires : mais même à notre époque de “libération” supposée, les jeunes femmes, apparemment, n’ont pas droit à une information claire quant aux inconvénients iatrogènes (occasionnés par le traitement médical) de la contraception orale sur leur équilibre sexuel. « 
Bien que moins radical, notre ami le docteur Paul Cesbron – gynécologue au CHU de Creil – convient, lui aussi, que  » la pilule intervient sur l’ensemble des tissus de l’appareil génital, incluant les seins, la vulve, l’utérus, les trompes… Tous sont sensibles à la pilule. « 
Emma : Alors, pourquoi les médecins ne m’ont jamais dit d’arrêter de prendre la pilule ?
Dr Cesbron : Ils ne sont pas toujours bien informés. Beaucoup ont la hantise d’une grossesse non désirée. Et puis, la pilule est un trésor pour les laboratoires, ils font pression de façon très forte sur les médecins pour dire qu’il n’y a pas de contre- indication ni de problème. Critiquer la pilule apparaît comme nostalgique du passé, il y a une pression culturelle très efficace. D’autant que la France est le pays qui utilise le plus la contraception hormonale !

Juin 2010

 » Il reste la chirurgie « 
Ça m’aide un peu, la rééducation périnéale. Mais ça ne me guérit pas, loin de là. J’avais espéré, je désespère. J’ai 23 ans, et je dois renoncer, pour toute ma vie, sans doute, à une sexualité normale, gaie, épanouie. Déçue, presque résignée, je retourne chez ma pro du vagin. Qui est bien embêtée :  » À votre niveau, vous devriez envisager une thérapie. Ou alors prendre des antidépresseurs, pour briser le cercle vicieux de la douleur. «  C’est dans ma tête, pour elle aussi. Devant ma moue, elle hésite à poursuivre :  » Sinon… il reste la chirurgie. On procède à l’ablation de la zone douloureuse. Certaines en sortent guéries. «  J’ouvre des yeux immenses. Pas question qu’on me retire un morceau de vulve ! De retour chez moi, je décide d’une ultime tentative : arrêter la pilule contraceptive. A force de la voir, sur le web, citée parmi les causes potentielles, je finis par balancer ma boîte de Mélodia à la poubelle.

Et le miracle se produit. Pas du jour au lendemain, non, mais lentement. Au bout de plusieurs semaines, je vais déjà beaucoup mieux et au bout de trois mois je ne souffre plus du tout. Peu à peu le feu maudit s’éteint et c’est un autre feu qui s’allume. Qui m’embrase même. Qui me jette dans les bras de mon compagnon tant et tant de fois, ardente, brûlante. Comme jamais je ne l’ai été ces cinq dernières années. C’est de moi qu’il vient à présent le désir, ma libido retrouvée. Il paniquerait presque Yoann, devant sa femme devenue insatiable. Mon corps est déchaîné : je renais.

Septembre 2010

 » Les hormones, c’est fini « 
Les capotes, c’est un peu ennuyeux à la longue, surtout quand on a des années de vie sexuelle à rattraper. Je me rends chez une nouvelle gynéco pour envisager la pose d’un stérilet – ou DIU (Dispositif intra-utérin). Comme je suis  » nullipare «  (je n’ai jamais eu d’enfant), la médecin n’est pas emballée par l’idée. Elle préfère me remettre sous pilule  » progestative « , qui ne contient que de la progestérone :  » Si quelque chose a pu vous faire du mal dans la pilule, ce ne peut être que les œstrogènes mais certainement pas la progestérone. «  Mais voilà que je souffre, à nouveau. Tous les symptômes reviennent en quelques jours. Pour moi les hormones, c’est fini.

Et malgré la joie, je suis furax, mais furax : c’est quoi, ce corps médical de merde ? Ça fait quatre ans, presque cinq, que je me trimballe ça, et eux me prescrivent des crèmes, des ovules, des probiotiques, des anesthésiants, des lubrifiants, des tas de trucs bizarres… eux me balancent que  » c’est dans votre tête « , et sont prêts, même, à me coller sous antidépresseurs… ils iraient jusqu’à m’opérer, carrément, allez hop, ablation de la chatte… mais y en pas un, dans ce parcours, pas un, pas une, qui s’est demandé : et si on arrêtait la pilule ?, pas un qui m’a posé ça comme hypothèse… Il a fallu que je me débrouille comme une grande, m’improvisant toubib, d’un forum à l’autre… Et à peine je retourne les voir, voilà qu’ils me remettent dans le bourbier, sûrs de leur pétrochimie.
Ça m’énerve pour moi, pour ces années de perdues, pour les soucis que je me suis tartinée, mais ça m’énerve aussi pour les copines, pour toutes ces femmes dans le brouillard, qui cherchent toutes seules le bout de ce tunnel.

Juin 2013

 » Contente de vous avoir rencontrée « 
Je suis retournée voir le Dr Moyal, la dermato, pour comprendre. Pas comme patiente, comme journaliste :

Emma : Pourquoi vous ne m’avez pas conseillé d’arrêter la pilule ?
Dr Moyal : On ne sait pas très bien comment agissent les hormones par rapport à ça. Et moi, j’hésite à dire à mes patientes d’arrêter : et si elles tombent enceintes ? Et puis l’arrêt de la pilule ne guérit pas toutes les femmes.
Emma : Je ne suis pas spécialiste mais j’ai une hypothèse sur le rôle de la pilule. La pilule envoie un message hormonal au corps lui disant d’inhiber la reproduction. Peut-être qu’en plus des effets déjà connus, le corps réagit en contractant les muscles du périnée pour empêcher la pénétration, voire provoque une douleur. Ça irait de pair avec la perte de libido dont souffrent beaucoup de femmes qui prennent la pilule et avec l’assèchement vaginal. En gros, le corps fait tout pour bloquer la reproduction.
Dr Moyal : C’est intéressant, je vais en parler avec ma collègue gynécologue. On a créé un groupe de réflexion en vulvologie, avec des sexologues, dermatologues, kinés, sexo-psychologues. D’après vos propos, il faudrait aussi intégrer un endocrinologue. Comment on pourrait faire, à votre avis, pour observer l’effet de la pilule ?
Emma : On pourrait faire des tests en comparant deux groupes de patientes : on ferait arrêter la pilule à un groupe et on regarderait ce que ça donne par rapport à l’autre groupe. Mais il faudrait que l’expérience dure au moins trois mois, ce qui a été mon temps de guérison. Comment ça se fait qu’on ne se saisisse pas plus de ces questions ?
Dr Moyal : Les médecins sont peu formés à la douleur invisible. Moi-même je n’ai rien eu là-dessus pendant ma formation. Ce sont des symptômes médicalement inexpliqués, donc des parents pauvres. Sauf si on a quelque chose à vendre… S’il y avait un médicament à vendre, on en parlerait, croyez-moi, il y aurait des recherches. Par exemple, avant le Viagra, on ne parlait pas de la dysfonction érectile de l’homme. Pour avoir de la recherche, il faut que l’industrie pharmaceutique soit derrière, à faire des études pour voir si le marché est suffisamment important. Malheureusement c’est une maladie qui prend beaucoup de temps et ne rapporte pas grand-chose. Ce que j’espère c’est que les découvertes dans des domaines proches où il y a plus de recherches, comme la fibromyalgie, auront des répercussions pour la vulvodynie. Emma : C’est fou ce que vous me dites ! Vous espérez que les industries pharmaceutiques fassent des recherches qui pourraient marginalement nous être utiles ! On ne pourrait pas mener directement les recherches qui nous intéressent ?
Dr Moyal : Eh bien…Je ne suis pas universitaire, on n’est pas des hospitaliers, on n’a pas de temps pour se consacrer à la recherche.
Emma : Mais vous n’êtes pas seule, que fait le reste du corps médical ?
Dr Moya : Les vulvologues, on est dans le privé, on ne peut pas assumer la construction d’un projet, l’exploitation, il faut des moyens financier et intellectuels. Mais vous avez raison, il faudrait qu’on se lie plus avec des hospitaliers. Vraiment, vous m’éclairez, je suis contente de vous avoir rencontrée.

J’espère que ma vulve fera progresser la science, parce qu’elle ne me paraît pas bien avancée, jusqu’ici. Et c’est bizarre, non, ce retournement de l’histoire ? Nos ancêtres, les Beauvoir and co, avaient dû se bagarrer pour la pilule… et nous, leurs descendantes, on doit se bagarrer pour en contrôler les effets, qu’elle ne soit pas délivrée les yeux bandés, qu’on mesure les corollaires sur nos corps.

Sinon, les étudiantes, à Orsay, n’iront plus ramasser des orties blanches au bord de l’Yvette, parmi les roseaux et les nénuphars, avec un héron cendré pour les contempler. Le campus boisé de la vallée est condamné : juste au-dessus se construit la  » Silicon Valley française  » du plateau de Saclay qui regroupera  » deux universités, onze grandes écoles et six organismes de recherche « . Mais aussi  » Danone, Thalès, Kraft Foods, Horiba… « . À la place du havre de verdure de mes années d’étude,  » de nouveaux quartiers accueilleront logements, bureaux et commerces «  pour lesquels sont promises  » de confortables plus-values « . Le progrès…