Le 11 mars 2026.

Alors voilà… Je viens juste témoigner de mon expérience de maman d’une jeune fille qui a souffert d’un TCA (Trouble du comportement alimentaire) et des insuffisances de notre système de santé. Je précise, ici : je suis moi-même infirmière dans un hôpital et très attachée à notre service public de santé. Je ne vais pas écrire ici le récit d’une maladie terrible, des symptômes qui pourrissent la vie de la personne malade et de ses proches, du déni, du tabou, de l’isolement, des angoisses pour la vie de notre enfant, de la peine de la voir survivre au lieu de vivre, des doutes, de la culpabilité, de l’impuissance… Non, je veux écrire sur les constats que cette triste expérience m’a permis de faire.

Aider son enfant ? Pas donné à tout le monde…

Le secteur de la psychiatrie est sinistré. Je le savais, mais quand même… Lorsque nous avons réalisé que notre fille était malade, j’ai contacté l’équipe de pédopsychiatrie de notre territoire. Oh, pas pour demander un rendez-vous, je me doutais bien qu’ils étaient débordés, mais pour qu’ils m’orientent vers des professionnels formés. Leur réponse à ma sollicitation ? Un message dans lequel ils m’annoncent qu’ils ne pourront pas suivre ma fille et qu’il faut que je m’adresse à la grande ville voisine… mais sans me donner ni le nom d’un service, ni une adresse, ni un numéro de téléphone. Donc si on veut aider son enfant, on a plus de chance quand on maîtrise un peu les codes et qu’on peut remuer ciel et terre pour trouver les bons rendez-vous…

Elles regardent leur enfant mourir à petit feu ?

La santé, ça a un prix, et on n’est pas égaux, loin s’en faut, face à une même maladie. Parce qu’une personne qui souffre d’un TCA, elle a besoin de quoi ? D’être prise en charge sur le plan psychologique : les consultations ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale. D’être prise en charge sur le plan diététique : idem. Pour notre fille, on nous avait également recommandé l’intervention d’un psychomotricien… On n’a pas trouvé de professionnel disponible, mais sinon, devinez quoi ? Les séances n’auraient pas été remboursées non plus. Alors, oui, on les a payées, on les paie ces consultations indispensables pour que notre fille aille mieux, parce que dans cette épreuve, on a eu la chance de pouvoir nous organiser pour les payer, mais les familles qui ne peuvent pas se permettre ce choix budgétaire, elles font quoi ? Elles regardent leur enfant mourir à petit feu ? Parce que la santé mentale, c’est « Grande Cause Nationale », certes, mais il ne faudrait quand même pas que ça coûte trop cher à l’État ! J’ai si souvent pensé à ces familles….

« Et la maladie continue son travail de destruction. »

Les services publics font quand même du boulot : ma fille a pu avoir un rendez-vous au centre de référence TCA du Centre hospitalier universitaire voisin. Mais avec quels moyens ? Fin août, première visite, suite à laquelle le pédiatre demande d’organiser au plus vite une hospitalisation d’une journée… qui sera programmée fin novembre ! Entre-temps, la maladie continue son travail de destruction… Quelques jours avant le rendez-vous, c’est la panique pour ma fille : le timing n’est pas le bon, et à ce moment-là elle est incapable de se rendre à l’hôpital. Le rendez-vous est donc reporté à plusieurs mois plus tard, parce que leur agenda est surchargé. Les gens n’iraient pas un peu moins mal si on pouvait les accompagner au moment où ils en ont le plus besoin, plutôt que de laisser les choses s’aggraver ? Et puis lors des rendez-vous, c’est rarement les mêmes professionnels. Parfois même il n’y a pas de pédiatre, parce que le poste n’est plus pourvu. Du coup les résultats du bilan biologique fait sur place ne sont pas regardés, pas interprétés, c’est moi qui les réclame, qui signale une anomalie qui nécessite des examens complémentaires…

Et puis un petit clin d’œil, peut-être pas très correct, mais je le dis quand même : dans ce centre de référence, fin août, nous sommes accueillies par deux infirmières en tenue estivale, deux « bombasses ». Bien sûr, ils ne vont pas recruter leurs professionnels sur des critères morphologiques, mais bon, en tant que maman, quand tu sais que l’un des symptômes qui malmènent ta fille c’est la dysmorphophobie, ça fait quelque chose quand même. C’est bête, mais quand tu es fragilisée par une épreuve comme celle-ci, tu te passerais bien de ce genre de détails.

« Si elle a faim, elle fera un goûter ! »

Et la santé scolaire, je vous en parle aussi ? Ma fille était au lycée lorsqu’elle a commencé à être malade. Un jour, j’arrive à la convaincre que ce serait bien que l’infirmière de son lycée soit au courant. Du coup, après avoir rencontré ma fille, l’infirmière scolaire me contacte pour en savoir plus. Je lui explique qu’elle reste plusieurs jours sans s’alimenter, que si elle est seule à la maison, c’est certain, elle n’avale rien. Je lui précise que « même aujourd’hui, je ne travaillais pas, j’étais avec elle, mais elle n’a pas réussi à manger ». Elle reprend la parole : « bon, d’accord, elle n’a pas mangé ce midi… mais là elle est au lycée et quand elle va rentrer chez vous, si elle a faim, elle fera un goûter ! » Quelle immense blague : si une personne en pleine période d’anorexie mangeait quand elle avait faim, ça se saurait je pense ! La formation des professionnels n’est pas suffisante, visiblement…

« Convenance personnelle »…

Et puis il y a les maladresses, involontaires certes, mais quand même… Lorsque ma fille était au plus mal, le cycle d’EPS, c’était natation – impossible pour elle, évidemment. Le médecin du centre de référence lui fait un certificat d’inaptitude, qui se termine quelques jours avant son rendez-vous chez son médecin traitant. J’appelle la secrétaire et lui demande si le médecin peut refaire un certificat avant le rendez-vous, en lui précisant que ce médecin suit ma fille pour un TCA… Qu’est-ce qu’elle me répond ? « Ah non, les médecins ne font pas de dispense pour convenance personnelle ! » J’ai dû réexpliquer, en pleurs. et bien sûr son médecin traitant a renouvelé la dispense… Parce que oui, dans le parcours de ma fille, il y a eu des personnes aidantes : son médecin, qui a su prendre en compte son vécu, sa maladie, avoir sa confiance, renouveler des consultations pendant lesquelles l’écoute et l’échange étaient les meilleures thérapeutiques, sa psychologue, sa diététicienne, les professionnels du centre de référence, quelles que soient les réserves que j’ai émises plus tôt.

Mais aussi, sa famille, quelques amis. Et surtout, surtout : elle-même !

Alors ce courrier, je l’écris pour moi, pour me libérer du poids de mon inquiétude, de mon impuissance et de ma colère, je l’écris pour les autres personnes concernées par cette maladie, avec l’espoir que les lignes bougent, mais je l’écris surtout pour toi ma fille, pour que tu puisses être fière des forces que tu sais trouver pour avancer dans la vie et aller mieux, petit à petit certes, mais mieux.

Merci Fakir… tu m’as donné l’envie de t’écrire et du coup, c’est une lettre à ma fille que j’ai écrite !

Aurélie

PS : Un immense merci pour votre travail. Je lis votre journal dans son intégralité, et je me régale ! Bonne continuation.