« On injecte de l’argent public dans la recherche, on fait des trouvailles, mais au bout du bout, ça ne sert strictement à rien si on ne développe pas de traitement ! » Voilà bientôt quinze ans que Stéphane Vedrenne mène le combat contre les cancers et maladies des enfants. Depuis le 20 janvier 2011 précisément, quand sa fille Eva a été emportée en sept mois par une tumeur incurable au tronc cérébral, à quelques jours de son huitième anniversaire. Comme elle, près de 500 enfants et adolescents de moins de 17 ans meurent chaque année d’un cancer en France – c’est la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant. Pourtant, ces quinze dernières années, et malgré les progrès de chercheurs, rien n’a été financé pour soigner les cancers pédiatriques : pas d’essais cliniques sur les humains, pas de processus de fabrication de médicaments. Parce que l’industrie pharmaceutique ne juge pas l’effort assez rentable…

Dans la voix de Stéphane, qui nous avait raconté il y a quelques années son histoire et celle de sa famille, aucun signe de résignation ni de découragement cependant. À Bordeaux, où il habite, il a créé l’association Eva pour la vie en 2012, pour aider les parents confrontés comme lui au cancer de leur enfant, et soutenir la recherche sur les cancers et maladies pédiatriques. Quelques années plus tard, en 2017, il fondait la Fédération Grandir Sans Cancer pour mobiliser au plus large, et tenter de changer les choses. Alors, le 11 décembre 2025, Stéphane et les autres bénévoles des associations concernées pensaient toucher au but. Après toutes ces années à aider, y compris financièrement, les familles, les chercheurs, à alerter les médias et les politiques, à fédérer associations et professionnels de santé autour de la cause, une proposition de loi devait enfin être débattue à l’Assemblée nationale.

« Une loi sur la vie et la mort de gosses… »

Son but : créer un fonds d’investissement public pour développer des « start-ups du médicament pédiatrique ». En d’autres termes, fabriquer des traitements pour les enfants touchés par des cancers, des maladies rares et orphelines que l’industrie pharmaceutique refuse de financer faute de profits suffisants (et ce n’est pas le seul de ses méfaits – on vous renvoie pour en savoir plus à nos dossiers sur le sujet). Comment ? En taxant l’industrie pharmaceutique française à 0,15 % de son chiffre d’affaires (ce qui ne devrait pas trop plomber ses bénéfices, donc…), soit une manne de 70 millions d’euros annuels pour la cause.

Le 3 décembre, la proposition, portée par la députée PS Marie Récalde était d’ores et déjà votée à la quasi-unanimité en commission des Affaires sociales à l’Assemblée. Et elle devait être également plébiscitée lors de la niche parlementaire du parti socialiste, huit jours plus tard. « On avait la certitude qu’elle serait adoptée. Pas à l’unanimité – le RN est le seul parti à s’être abstenu lors du vote en commission parce qu’il est défavorable à la taxation des industriels du médicament –, mais elle fait consensus aussi bien auprès des députés et des sénateurs, qui ne sont pourtant pas friands à créer des taxes, qu’aux ministères du Budget et de l’Industrie. On parle d’une loi sur la vie et la mort de gosses, qui aurait été votée au Parlement et appliquée, donc d’une vraie victoire pour les gens, pour tout le monde… »

Et pourtant, jeudi 11 décembre, la proposition de loi n’a pas été votée à l’Assemblée nationale. Elle n’a même pas été débattue. Prévue en septième position de la niche parlementaire du PS, Marie Récalde a eu moins de cinq minutes pour la présenter dans l’hémicycle. Parce qu’il était déjà 23h55, et que la session se clôturait à minuit. Et que le groupe PS avait placé la proposition septième position, avec des débats qui traînent… « On savait déjà à la quatrième proposition de loi que c’était mort pour nous », soupire Stéphane.

La député PS Marie Récalde, rapporteure de la proposition de loi pour financer des traitements contre les cancers pédiatriques, et Stéphane Vedrenne, président de la Fédération Grandir Sans Cancer.

Des enfants abandonnés par les labos.

Pour le docteur Élise Quillent, porte-parole de Grandir Sans Cancer dans la Somme, cette exclusion du débat parlementaire revêt « le sentiment d’une affreuse douleur, d’une affreuse injustice. On parle de milliers d’enfants qui sont en attente de solutions thérapeutiques. L’objectif de cette loi, c’était justement de trouver des médicaments par la recherche, et de les financer afin qu’ils puissent se battre. De leur donner des armes pour le faire. » Et ils en ont bien besoin. Ils en ont besoin, que les pouvoirs publics, que l’État prenne les choses en main, car il ne faudra rien attendre de Big Pharma. Quand il s’agit de cancers et de maladies pédiatriques en général, les enfants sont froidement abandonnés par les labos.

« L’industrie du médicament juge que les cancers pédiatriques ne sont pas assez rentables. Ou plutôt qu’ils le sont mais pas assez, résumait le docteur Élise Quillent sur France 3 Picardie. Tant que l’intérêt de l’enfant ne coïncide pas avec l’intérêt de l’adulte, l’industrie n’y va pas. Aujourd’hui en France on soigne les enfants atteints de cancer majoritairement avec des traitements d’adultes, qui ont pour conséquence d’en laisser un sur cinq sans possibilité. » Qu’on résume : l’industrie pharmaceutique ne développe de nouveaux traitements que pour les adultes, qui peuvent être éventuellement prescrits aux enfants par la suite, mais « seulement en dernière intention », enrage Stéphane. Sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte depuis 2009, seuls 16 ont été autorisés pour traiter des cancers pédiatriques.

Or « on parle ici de survie, pas de guérison », poursuit Stéphane. Car avec des traitements inadaptés à leur âge, les quatre enfants sur cinq qui survivent ne s’en sortent pas toujours sans séquelles : amputations, cécité, surdité, infertilité, rechutes, difficultés d’insertion, etc. Élise Quillent : « Il est urgent, que ce soit pour les cancers ou les autres maladies rares de l’enfant, qu’il y ait une vraie politique, et quelque part une souveraineté, parce que si des chercheurs trouvent des molécules, ces molécules vont fuir à l’étranger. C’est déjà le cas pour certaines [maladies], comme l’amyotrophie spinale infantile… »

Des exemples comme l’amyotrophie spinale infantile, Stéphane en a plein. Il cite l’ostéosarcome métastatique, une tumeur dans l’os qui se propage à d’autres parties du corps et affiche un taux de survie très faible chez l’enfant. « Au centre Gustave Roussy (Villejuif), le docteur Catherine Brenner a trouvé une molécule pour le soigner, mais les labos lui ont répondu que ce n’était pas assez rentable. Elle a essayé de monter une start-up, mais elle n’a pas trouvé d’investisseurs car ils ne s’intéressent qu’au marché adulte. »

L’espoir d’un vote lors de la semaine transpartisane à l’Assemblée

Stéphane cite aussi le cas de la tumeur du tronc cérébral, celle qui lui a pris sa fille Eva. « C’est le même cancer dont est morte la fille de Neil Armstrong, l’astronaute américain, en 1962. Et en 2025, soixante-trois ans après, il n’y a toujours aucun traitement, aucune chance de survie. Pour Eva, ça a commencé par un strabisme, et un jour l’ophtalmo nous annonce que c’est un cancer incurable, qu’elle n’en a plus que pour six à neuf mois. À Bordeaux, le docteur Martin Hagedorn a découvert qu’une molécule développée par GSK pour les cancers du sein, mais abandonnée faute de résultats, faisait disparaître la tumeur en l’associant à des statines (connues pour lutter contre l’excès de mauvais cholestérol). Mais GSK dit que ça ne les intéresse pas parce que c’est un cancer uniquement pédiatrique. Comme ça ne fonctionne pas sur un cancer plus courant chez l’adulte, c’est tombé à l’eau. »

Face à ce cynisme froid, à cette voracité assumée, Stéphane ne baisse pas les bras, au contraire. « Ce n’est pas une fatalité. Quand on ne cherche pas, on ne trouve pas, et quand on ne développe pas de traitement, on ne soigne pas ! Notre fille ne reviendra pas, mais j’ai la conviction qu’on peut sauver des centaines de vies en France, des milliers en Europe, et qu’on peut même participer à la réindustrialisation du médicament dans notre pays. On commence petit, mais on peut finir beaucoup plus grand. » Car malgré le rendez-vous raté du 11 décembre, le combat de Stéphane et de milliers de familles n’est pas perdu, loin de là. Désormais, Marie Récalde et la Fédération Grandir Sans Cancer reportent leurs espoirs sur la semaine transpartisane à l’Assemblée nationale, qui se tiendra du 19 au 23 janvier prochain.

« Nous demandons à messieurs Vallaud et Faure de ne pas décevoir les familles, l’attente est trop importante, et de faire voter cette loi », implore Élise Quillent. Pour Stéphane, sa femme Corinne, leurs enfants Chloé et Sacha, leurs proches et tous les parents d’enfants qu’ils ont aidés, le symbole serait fort, exactement quinze ans après le décès d’Eva, le 20 janvier 2011. Et pour les 2500 nouveaux cas de cancers pédiatriques diagnostiqués chaque année, ce serait, enfin, un motif d’espoir. Encore faut-il que la cause soit une priorité pour nos élus, à défaut qu’elle le soit pour les dirigeants de l’industrie pharmaceutiques qu’à travers les subventions publiques et la Sécu nous finançons pourtant…