« Oui, j’ai pensé au suicide. Ça m’a effleuré l’esprit. Mais j’ai vite compris que je devais me battre pour moi, pour les autres. Pour garder espoir. » Charlotte a vingt-cinq ans, et elle est condamnée à rester clouée au lit. Elle qui, cinq ans plus tôt, enchaînait études, tennis et randonnées. Fini la vie étudiante, l’appartement avec son ex-copain : retour chez les parents à Caen. Charlotte est atteinte d’encéphalomyélite myalgique.

« Tu es en train de marcher ? » Je la trouve essoufflée.

- Non non, je suis sur mon lit. C’est juste que je suis vite à bout de souffle, c’est un des symptômes de la maladie. » Si elle a le malheur de vouloir se lever, son cœur s’emballe, elle fait un malaise. 

Isolement et errance médicale 

Ce 12 mai est la journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique. Je ne savais pas que cette journée existait, ni cette maladie, à vrai dire. Hasard du calendrier, quelques jours plus tôt, Charlotte nous avait téléphoné, pour témoigner. 

Depuis qu’elle a contracté la maladie, la jeune femme a vu sa vie basculer. Chaque jour, elle se bat contre l’isolement, l’absence de reconnaissance et le manque criant de prise en charge.

Qu’on vous explique, pour commencer : l’encéphalomyélite myalgique est une maladie post-infectieuse, qui survient généralement après des infections sévères comme le Covid, la mononucléose, la grippe ou la pneumonie. «&n