Traitement de l’endométriose : « En plus de la violence physique, il y a la violence des mots. »
Des fragments de muqueuse qui, lors du cycle menstruel, se déposent sur les ovaires, la vessie, le rectum et provoque d’intenses douleurs pelviennes. la muqueuse interne utérine (ou endomètre) qui se développe en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes… L’endométriose, maladie gynécologique, touche une personne menstruée sur dix. Pourtant, le délai moyen pour diagnostiquer les femmes qui en sont victimes est encore de sept ans. Si 30 millions d’euros sont débloqués pour la recherche en 2022, si les ministres de la Santé, du Travail, des Solidarités et des Familles ont promis l’autorisation de l’Endotest (un test salivaire) dans une vingtaine d’hôpitaux en France, le mal reste difficile à déceler, à cause des multiples symptômes et du manque de sensibilisation des soignants. Les traitements, comme l’hormonothérapie et la chirurgie, sont rares, et aucun n’est définitif.
Problème : la méconnaissance et le manque de prise en compte de la maladie, c’est aussi parfois un drame pour les victimes quand elles se font soigner. Emmanuelle, présidente de l’association Amavea, nous avait raconté son calvaire, en 2019. Et révélé un vrai scandale sanitaire. À l’occasion de la journée mondiale contre cette maladie, ce vendredi 28 mars, nous republions son témoignage.
Publié le 28 mars 2025
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"J'ai pris de l'Androcur pour la première fois en 2003, pour soigner une endométriose. C'est un professeur de gynécologie, et je tiens à préciser qu'il s'agit d'un professeur, pas un simple médecin généraliste, qui me l'a prescrit, en continu. Il fallait que les saignements s'arrêtent. ‘‘Vous irez très bien, avec ça'', il m'a dit. Au gré de mes déménagements, la prescription a été renouvelée deux fois, par deux autres professeurs.
Un des problèmes de l'Androcur est qu'il a été donné pour d'autres indications que celles de l'autorisation de mise sur le marché, qui le limitaient à l'hirsutisme sévère ou au cancer de la prostate. Mais on en a donné pour l'acné, pour plein de choses…
C'est le professeur Froelich* qui, le premier, en 2007, a commencé à se pencher sur la question. Il s'était aperçu que certaines femmes faisaient des méningiomes multiples, alors qu'on n'en fait qu'un seul, normalement. et que ces femmes prenaient toutes de l'Androcur… Il a ensuite fallu que l'ANSM [ndlr : l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament] et la CNAM réalisent une étude d'ampleur pour comprendre qu'il y avait un problème. Elles ont fini par le quantifier et faire le lien avec le médicament. En 2011, Bayer a dû changer la notice à la demande de l'ANSM, précisant qu'il y avait des méningiomes ‘‘dans quelques cas rares'', mais moi je n'ai pas été informée de la modification. J'aurais pu ou dû la relire, oui, peut-être, mais vous sa
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