« Bonjour Fakir, je voulais vous envoyer mon témoignage. Mon mari a eu Alzheimer à l’âge de 50 ans. Nous avons trois fils dont deux étudiants. Après des années de galère à tout gérer, des aides au compte-gouttes et un burn-out, j’ai pu retrouver un peu ma vie car il a enfin été placé en Ehpad. Il touche l’AAH. Mais du coup je n’ai droit à rien, même pas la prime d’activité… » Je bois les premières gorgées de café, brûlantes, les meilleures de la journée, les yeux écarquillés par ce qui va suivre. « Suite à un contrôle hyper violent, la Caf me réclame 16 000 euros car j’ai touché RSA et la prime d’activité pendant deux ans suite à son départ en Ehpad. Je n’y avais apparemment pas droit… » Dans quel pays, quand son mari est gravement malade et qu’on doit rester à son chevet pour l’aider, on doit rembourser le RSA ? Après quelques échanges, Mathilde se lâche. « Je bosse beaucoup, je suis autoentrepreneur. Une chti ne se laisse jamais abattre, telle est ma devise ! Mais là… Je suis vraiment fatiguée… La politique actuelle est juste IGNOBLE avec les plus fragiles. Voilà, le seul mot qui me vient c’est violence. Violence sociale. »

« Le seul mot qui me vient c’est violence, violence sociale. »

Je me dis que la violence sociale, c’est bien le thème de cette rentrée, ce que j’ai entendu partout, sur les ronds-points le 10 septembre, dans les cortèges le 18. Pourtant des témoignages comme celui de Mathilde, des histoires comme la sienne, on n’en entend jamais ou si rarement dans les médias (à part chez Fakir bien sûr). J’irais bien la voir. « Ok, si vous venez c’est super ! Mais… j’habite en Bretagne, ça vous fait loin non ? » Une chti en Bretagne ? « La Bretagne c’est comme le Nord, en plus beau ! » me soufflera Mathilde une fois dans la voiture.

J’ai mis le réveil à cinq heures, j’ai sauté dans un métro, un train, un car, et me voilà en Bretagne. J’ai vu passer le panneau Redon en arrivant, ça me rappelle notre reportage sur le combat contre le projet minier Taranis. Je sors du car, quelqu’un vient à ma rencontre : un large sourire, des yeux verts, des longs cheveux bouclés, une petite silhouette fluette. On grimpe dans son carrosse, on va chez elle. « J’ai bossé comme une tarée tout l’été sur les marchés. J’ai enchaîné beaucoup de petits boulots dans ma vie comme aide à domicile, du gardiennage, des vendanges… » Je sens un doux parfum dans la voiture. Dans le coffre, j’aperçois des grandes planches en bois. « Ah oui, maintenant je vends des huiles essentielles sur les marchés. Les mois où ça marche, comme cet été avec les touristes qui viennent en Bretagne, j’arrive à en tirer un SMIC. » Les champs défilent, on arrive. Le jardin d’en face : une pelouse coupée à ras, pas une plante qui vive. Le jardin de Mathilde : des pommes, des arbres, de la vie.

« Il étendait une bassine de linge sale et mettait les bermudas de ses fils. »

On entre chez elle, dans un beau salon en bois. On s’assoit confortablement sur ses canapés. En face de nous, une large baie vitrée. Elle donne sur la tempête, dans le jardin. Mathilde commence à me raconter. « Damien, le père de mes enfants, est musicien, auteur, compositeur. On a eu trois fils en 97, 2001 et 2007. C’est un peu l’artiste maudit qui n’est jamais parvenu à vivre de sa musique. Il vient d’une famille difficile. Il a un frère mort en prison en 2003. Bon, parfois je me demande si ça ne vient pas de là aussi… » Mathilde marque une pause. Elle nous fait couler deux cafés. « Quand on s’est installé ici, c’était juste avant le Covid. C’est à ce moment-là, en 2018 : Damien a commencé à avoir de drôles de comportements. Les chantiers de maraichages pour lui ça devenait de plus en plus compliqué. Il se repliait sur lui-même. On pensait qu’il faisait une dépression. » C’est là que tout se complique. Un psy est consulté : pas de dépression.

« Il commençait vraiment à tourner pas rond. Il étendait une bassine de linge sale, il mettait des bermudas trop petits de ses fils, et il s’énervait quand je lui faisais remarquer. » Un nouveau rendez-vous est pris, cette fois-ci avec le médecin généraliste. « ‘‘Votre mari a la même chose que sa grand-mère, c’est probablement Alzheimer’’, il m’a dit. Là, c’est comme si je tombais dans un trou, je me rappelle très bien. » Pour confirmer le diagnostic, une ponction lombaire doit alors être effectuée. « Entre la ponction et le résultat, j’ai dû garder ça toute seule pour moi : ça duré six mois. »

« C’est une violence pire que la maladie. »

Juin 2019, le diagnostic est confirmé. « Je croise le regard du neurologue, et je comprends tout de suite. Le mec, hyper mal à l’aise, nous balance son jargon médical incompréhensible. C’est sûr que c’est dur d’annoncer ça à quelqu’un de cinquante ans. La nuit suivante, il se réveille en pleurant. Il me dit : ‘‘Je n’ai pas envie de mourir si jeune’’, on pleure ensemble. Je le rassure, je lui dit qu’il a encore plein d’années à vivre. Mais là, et je veux vraiment témoigner là-dessus dans Fakir : dans ce combat, j’ai été vraiment, vraiment, toute seule, abandonnée. »

Mathilde s’arrête, respire. Puis me regarde, et me dit. « En fait, ça fait trois fois que j’essaie de m’abonner au site de Fakir et que ça beugue. » C’est moi qui beugue d’un coup : je ne m’attendais pas à ça. Mais il faut sans doute des soupapes de sécurité, je songe, quand on fouille dans ses souvenirs. Bon, j’écris à mes collègues Magalie et Pascale pour leur signaler le souci technique (si vous avez un problème pour vous abonner, rendez-vous ici, ou écrivez-nous). Mathilde reprend son récit. « On s’est pris une claque, mais au moins, on sait contre quoi on se bat. Je me dis que je vais être épaulée. Mais non : votre mari à Alzheimer ? Rentrez chez vous, débrouillez-vous. Ou alors ‘‘allez sur www.aidants’’… cette phrase enregistrée, je ne la supporte plus. C’est un vide. C’est même une violence pire que la maladie. »

« Je sillonnais la campagne pour le retrouver. »

Mathilde a fini par voir la lumière au bout du tunnel, et réussi à trouver une place à Damien en Ehpad. Mais bon, avant ça, le tunnel a été sacrément long. On est en 2019 : Damien a donc enfin été diagnostiqué. Mathilde, elle, continue à travailler. « Mais quand je partais bosser, il faisait crise d’angoisse sur crise d’angoisse. Il avait peur des bruits dans la maison, peur d’être seul, peur quand un tracteur passait…C’est le syndrome de Godot : je suis son seul repère. »

Son mari a du mal à parler de sa maladie, il devient de plus en plus dépendant de sa femme. « Je revenais le midi du boulot voir si ça allait, mais non, ça ne va pas. J’étais aide à domicile. Vous les connaissez bien à Fakir, les aides à domiciles (lire ici, entre autres, notre récent reportage « dans le monde merveilleux des aides à domiciles ») : tu t’épuises pour 8 euros de l’heure, ça crève et c’est tellement mal payé… Mais surtout, il oubliait que j’étais partie bosser. Alors il fuyait. En rentrant du boulot, je sillonnais la campagne pour le retrouver. »

« On lui a refilé du shit en pleine campagne. »

Dans leur malheur, il leur arrive de drôles d’aventures. « Un jour, on part faire du vélo toute l’aprèm dans la campagne. Ah ça, il aimait ça ! Et on tombe sur un petit mec, bob, banane, il nous regarde. On est en plein milieu de la campagne, c’est perdu. Et je vois Damien qui s’arrête discuter avec le gars. Le mec lui dit ‘‘c’est toi Olivier ?’’. Et il lui donne un morceau de shit ! Damien le met dans sa poche et repart en vélo ! Je suis allé le rendre, bien sûr ! » Mathilde rigole et me sourit, un grand sourire qui illumine ses grands yeux verts, rieurs, anime ses longues boucles noires. « J’ai appris à savourer le moindre moment tranquille, quand je croise une copine sur un parking ou dans la forêt. Être aidante, ça isole énormément. J’ai dit aux gens : continuez de nous inviter même si on ne vient pas… »

Dehors, des rafales de pluie contre la baie vitrée. « À l’époque, j’essaye de faire en sorte que ça reste drôle à la maison, pour les enfants. Mais c’est un champ de ruines à l’intérieur. Les garçons tiennent. Et il y a des scènes rigolotes, quand même. On a un set de table avec des petits koalas : il parlait aux koalas et leur faisait des petits tas de carottes râpées. Mais il y a aussi le côté épuisant, quand il va parler à son reflet dans la vitre. » Dans ses souvenirs, Mathilde passe sur le plus sombre, évoque le plus léger. « C’était le dernier yaourt à la mangue du frigo. Le petit dernier le prend. Mais il oublie la petite cuillère, donc il retourne la chercher à la cuisine. Le temps qu’il aille à la cuisine, Damien a bu son yaourt. Le grand dit au petit : ‘‘c’est une belle leçon de vie. Maintenant, tu peux aller chercher des yaourts pour tout le monde.’’ »

Le flicage social.

Au bout d’un temps, avec l’état de Damien qui s’empire, Mathilde ne peut plus continuer à bosser. Elle va donc toucher le RSA et la prime d’activité, pendant que Damien touche lui l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Mais en janvier 2025, Mathilde reçoit un courrier de contrôle de la CAF. « Au départ, le contrôleur arrive ici très suspicieux, avec tous mes relevés de compte sous le bras. Il épluche chaque ligne, au peigne fin. Et il finit par poser la question : ‘‘On voulait savoir, où votre mari habite ? Vous êtes séparés ?’’ Ils ne sont visiblement pas au courant : ça fait deux ans que Damien est à l’Ehpad. Et là, le contrôleur me demande : ‘‘Pourquoi vous n’avez pas entamé de procédure de divorce ? Vous n’avez pas vu que votre RSA a baissé ? C’est une première sanction.’’ »

Mathilde ne comprend pas bien ce qui lui arrive : ça fait des années qu’elle jongle entre les interlocuteurs. « Je finis par saisir : si ton conjoint touche l’AAH à taux plein, parce qu’il n’est plus en état de travailler, toi tu ne peux pas toucher ni la prime d’activité, ni le RSA. Et ça, même si tu ne peux plus bosser car tu dois t’occuper de lui… » Oui, on se l’est dit aussi : c’est honteux. Le 1^er octobre 2023, l’Assemblée nationale a voté la déconjugalisation de l’AAH : les revenus du conjoint ne sont plus comptabilisés dans le calcul de l’allocation aux adultes handicapés. En gros, seul le bénéficiaire, le malade, et ses ressources personnelles sont pris en compte dans le calcul de sa prestation. C’est l’AAH déconjugalisée : une avancée, réclamée despuis des années par les associations. Mais dans l’autre sens, pour l’aidante ou l’aidant qui s’occupe du proche malade, c’est « démerdez-vous ». Une aberration : ne touchez surtout pas d’aides complémentaires pour vous ou vos enfants… « Du coup, à une époque, on a vécu seulement sur son AAH, à quatre avec deux enfants à charge : on avait 1000 euros par mois pour vivre. » Qu’on aimerait que ceux qui font les lois en laissant des trous béants dedans viennent partager le quotidien de Mathilde et de sa famille, ne serait-ce qu’une semaine…

« Vous devez 16 000 euros à la CAF. »

Après la visite du contrôleur, Mathilde reçoit un courrier : le verdict tombe donc par la poste. « Vous avez deux ans de trop perçu de prime d’activité et de RSA, pour un total de 16 000 euros que vous devez à la CAF… » On est dans Kafka : devoir rembourser 16 000 euros à la CAF pour avoir eu le malheur de s’être occupée, jusqu’à ne plus pouvoir travailler normalement, de son mari malade, ce mari que les institutions prennent si mal en charge. Je me dis que ce pays ne tourne vraiment pas rond : les moyens déployés pour envoyer ce monsieur fliquer Mathilde, éplucher chaque ligne de ses courses, quand on sait que 80 à 100 milliards d’euros filent chaque année dans les paradis fiscaux, que 211 milliards sont déversés sans aucune contrepartie sur les (grandes) entreprises, et ainsi de suite… Fort avec les faibles, faible avec les forts : c’est l’idéologie économique de notre gouvernement.

Alors Mathilde enchaîne les marchés, hivers comme étés. Deux des trois fistons sont encore étudiants, mais vont bosser en usine et sur les chantiers pour aider leur mère. « Les aidants, on est vraiment des invisibles, zéro reconnaissance. Alors qu’on tient une partie de la société, quand même.J’ai eu l’impression de hurler dans le désert. Je ne pouvais pas le laisser. Comme si on mendiait les aides, comme si on pouvait continuer à bosser, comme si on en n’avait pas besoin. » Pour info : l’Allocation Adultes Handicapés à taux plein est de 1033,32 euros : c’est en dessous du seuil de pauvreté (1288 euros). « C’est la double peine : non seulement la maladie, mais en plus, tu ne peux plus bosser, ni toucher les aides. Tu dois te débrouiller toute seule. Il y a un vrai manque d’humanité. »

« L’humain d’abord, bordel ! »

Les aidants sont entre huit à onze millions en France, selon les différentes estimations. Mais qui aide les aidants ? Qui les accompagne ? À quand un vrai statut d’aidant ? À quand un grand plan d’urgence pour les aidants ? À toutes nos grandes questions existentielles qu’on se pose chez Fakir, Mathilde a des pistes de réponses. « L’humain d’abord. Il faut ramener un discours humain en politique. Être vraiment de gauche, c’est aimer les gens comme vous le faites, et comme vous les racontez à Fakir. J’ai croisé des gens géniaux dans les aides à domiciles, dans le système de soin : comment peut-on traiter aussi mal, des gens qui nous traitent aussi bien ? Il faudrait un vrai statut pour les aidants, et ramener de l’humain dans les débats, bordel ! »

Et qu’on ait mille Mathilde dans les ministères…