« Viens, il faut que je te présente à des nouveaux lanceurs d’alerte. »
C’est Céline Boussié qui m’accueille comme ça, à la Bourse du Travail, et elle, je vous la présenterai plus tard mais là, j’ai pas le temps. Pas le temps de poser mon sac, de boire une bière, de bavarder avec les copains, elle m’entraine vers Alexandre. Alexandre Berthelot. Bonjour.
C’est un grand costaud, lui, la cinquantaine, l’air d’un bon moine paillard, le bide rebondi, la barbe rigolarde, le crâne dégarni, tonsure involontaire. Mais j’ai pas le temps de glandouiller dans le portrait, on me gave d’infos, déjà :
« Je travaillais pour Amonetix…
– Ca s’écrit comment?
– H-A-E-M-O-N-E-T-I-C-S. C’est un géant américain du matériel médical. J’étais le gérant pour la France, le directeur commercial pou l’Europe. Mais je suis toxicologue de formation. Et je n’accepte pas de vendre des produits qui donnent le cancer.
– Comment ça? »
Un gars de la CGT, Guylain, Guylain Cabantous, me sort un tract de la CGT EFS, Etablissement Français du Sang, « Bulletin d’information du 29 mai 2018 », quatre pages toutes grises et écrites en caractères minuscules.
« Faut que je lise ça?
– Non, on va vous expliquer.
– Ouf.
– Haemonetics vend des centrifugeuses pour les dons de sang, et aussi pour les aphérèses.
-Les quoi? »
Ils me sortent un appareil du sac.
« Les aphérèses. Ca veut dire qu’on prend le sang, les éléments sont séparés, le plasma d’un côté, les globules de l’autre, et après on rend le sang, mais en ayant enlevé certains éléments. Le problème, c’est que, vous voyez, là, y a deux disques. C’est comme les plaquettes de frein, ça s’use. Ca libère des particules dans le sang, qui se repartent chez le donneur, chez le malade. La société américaine a toujours caché la composition de ces deux joints, on la connaît maintenant. L’un est en céramique, avec de l’oxyde d’aluminium. L’autre est fait de phénol formaldéhyde. C’est un cancérigène. A chaque opération, 2 milligrammes sont libérés.
Quand j’ai compris ça, dans mon travail, j’ai sonné l’alarme en interne. Mais mes supérieurs le savaient déjà. J’ai mené un combat dans l’entreprise, pour qu’on mesure mieux les risques, pour qu’on informe les clients, les donneurs, pour qu’on change de technique. Evidemment, ils ne voulaient rien entendre. Du coup, en mai 2015, j’ai démissionné de mes mandats. Juste après, ils m’ont licencié pour déloyauté.
– Et vous faites quoi maintenant?
– Je suis là. Je me bagarre. Je me bagarre avec Guylain. »
A son tour, donc, à Guylain de prendre le relais:
« L’alerte d’Alexandre, ça m’a tout de suite fait tilt. Pour les donneurs et les malades, évidemment. Mais pour les soignants, aussi. Parce que, et c’est prouvé, les particules sont aussi libérées dans l’air. Et donc respirées par le personnel médical, inhalées durant toute une carrière. Avec quels risques, derrière? Jamais on ne nous en a parlé.
Du coup, depuis, on fait équipe ensemble. On a vu le DGS…
– Le quoi?
– Directeur général de la Santé. La ministre. L’ANSM…
– La quoi?
– L’Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé. Ils ont d’ailleurs commandé une expertise auprès d’un CSST…
– Un quoi?
– Un Comité scientifique spécialisé temporaire. Ils ont mené une étude sur les ‘Dispositifs médicaux d’aphérèse’. Vous la trouverez là-dessus… »
Guylain me tend une clé USB.
Aie aie aie.
C’est mon angoisse.
Encore un truc que je vais paumer.
Où je vais me paumer.
J’ai 481 dossiers en cours sur mon bureau.
Et 4817 fichiers ouverts dans mon ordinateur.
Un de plus.
Un motif de culpabilisé en plus.
« On vous a tout mis, dedans, tous nos documents…
– Merci beaucoup.
– Enfin bon, vous verrez, mais les experts confirment tous nos dires. Le danger est avéré. Les infos envoyées par le fabricant sont insuffisantes. Ils recommandent le retrait. Mais quinze jours après, que recommande l’Agence du médicament? De ne rien faire ! Elle écrit l’inverse du Comité scientifique! »

J’ai vérifié, quand même.
Et en effet, c’est frappant.
C’est frappant le contraste.
En octobre 2017, au terme de son enquête, le comité scientifique exhorte à « faire une évaluation maximalisante des risques ». Pourquoi ? Parce que, à usage unique, le matériel est sans danger. Mais par les donneurs, par les malades, par les soignants, ces centrifugeuses sont utilisées de façon répétée, durant des vies entières.
Le comité prévient:
« L’évaluation du risque chimique est, en l’état, impossible car la composition du joint en résine est encore trop mal caractérisée… Aucun des trois industriels n’a réalisé d’évaluation des risques. Le danger d’une production de particules par les joints tournants est établi… » Et il conclut: « L’exposition des donneurs et des personnes recevant des produits sanguins obtenus par aphérèse en utilisant ces deux types de dispositifs est respectivement probable ou possible… »

Deux mois plus tard, le 6 décembre, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament rend son propre rapport. Et sa conclusion, soulignée en gras, au bout de 17 pages, c’est que: « Pour l’ANSM, la balance bénéfices / risques de l’aphérèse reste extrêmement positive. En effet, il n’existe pas d’élément objectif qui remette en cause le B/R y compris pour ce qui concerne les donneurs. » C’est stupide. Vraiment stupide. D’abord, le donneur ne retire aucun bénéfice: il donne ! Surtout, il ne s’agit pas de remettre en cause l’ « aphérèse » ou le don de sang, le débat n’est pas là, mais de s’interroger sur le matériel. Et là-dessus, les préconisations de l’ANSM sont, à tout le moins, bien molles : « La mise en oeuvre par les fabricants d’un plan d’amélioration des machines », « revenir vers les fabricants pour qu’ils complètent leurs données », « la poursuite par l’EFS des études épidémiologiques engagées », etc.
Rien, aucune décision, qui ne soit à la hauteur du risque « probable ou possible » relevé par ses scientifiques.

« C’est là que je suis surpris, et hyper-déçu, reprend Alexandre. Que dans mon entreprise ça se passe mal, j’y étais préparé. Mais je m’attendais au soutien des autorités de santé. Eh bien non, pas du tout. Apparemment, ce sont les intérêts économiques de Haemonetics qui priment.
– C’est pour ça, poursuit Guylain dans leur numéro de duo, c’est pour ça qu’on a porté plainte au tribunal pour « mise en danger de la vie d’autrui, tromperie aggravée et inexécution d’une procédure de retrait ou de rappel d’un produit préjudiciable à la santé ». A la fois contre Haemonetics, contre l’Établissement français du sang, et contre l’Agence nationale de sécurité du médicament. On a remis 1600 pages de pièces. Mais l’essentiel, tu le trouveras sur la clé USB. »
Eh bien merci.
Ca m’assure un chouette week-end.

Pendant ce temps, je ne vous ai pas raconté, mais Johanna est venue dans le dos d’Alexandre et Guylain, me faire des signes. « Oui oui, j’arrive », j’ai fait comprendre. Mais comme je n’arrivais pas, Julie est venue à son tour me faire des signes. « Oui oui, j’arrive. »
Faut démarrer la cérémonie des « Baillons d’or ».
Je sors la centrifugeuse à sang : « Alexandre et Guylain ont remis au procureur 1600 pages de documents. 1600 pages de documents internes. 1600 pages de pièces confidentielles. La question qui est posée aujourd’hui : avec le secret des affaires, cela serait-il encore possible ? »

Puis défilent Marine Martin (contre Sanofi), Jean-Baptiste Rivoire (contre Canal+), Assa Traoré (contre le tribunal de Pontoise), Mauricio Garcia-Pereira (contre l’abattoir de Limoges), Céline Boussié…
 » Je suis, très modestement, la première lanceuse d’alerte relaxée en France. Mais le plus important, ce sont les enfants. J’ai promis aux familles de prononcer leurs noms, à chaque fois, alors je vais le faire. Naïma, Franck, Eddy, Kamel, Naël… Quatre d’entre eux sont morts. »
J’ai promis de vous la présenter, elle.
Alors voilà.

 » Je suis pas folle, elle s’excuse presque. Quand tu attaches un enfant, c’est pas normal. Quand tu l’enfermes dans un box, c’est pas normal. Quand tu l’assieds sur un seau, c’est pas normal. Quand ils se blessaient, certains gamins étaient recousus à vif. Des points de suture sans anesthésie. ‘‘C’est pas grave, ils ne sentent pas la douleur », disait la directrice. Je suis pas folle… « 
En 2008, elle travaille dans une serre de tomates, dans le Sud-Ouest. Mais son ancien métier d’auxiliaire de vie en maison de retraite lui manque. Malgré les mauvais souvenirs qu’elle en avait gardés, parce qu‘ » on manquait de temps « .  » J’avais appris à faire du jeté de vieux. «  Mais aider les autres, elle a ça chevillé au corps. Un copain lui parle d’une maison d’enfants qui cherche du personnel, dans un petit village du Gers. Le tableau est idyllique, elle passe ses formations et débarque à l’Institut médico-éducatif de Moussaron, petit bled au milieu de la campagne. Elle est affectée à la pouponnière des enfants polyhandicapés, physique et mental, alimentés souvent par sonde.  » Des enfants à notre merci « , en somme.
Ce qu’elle voit, dès son arrivée, lui retourne l’estomac. Une pièce commune, la salle de vie, où tous, garçons et filles ensemble, sans distinction d’âge ou d’état de conscience, se lavent nus et font leurs besoins, au vu de tous. Tout est à l’avenant.  » C’était de la bestialité. Quand vous attachez un enfant aux barreaux du lit, sanglé dans un gilet, le soir à 18h00 jusqu’au lendemain matin 8h00, c’est quoi ? Un rapport de l’ONU définit ça comme un acte de torture et de barbarie. Ces enfants, on leur enlevait leur dignité et leur capacité à exister en tant qu’êtres humains. « 

Emprise mentale

Deux années ont passé. Céline Boussié est choquée, mais ne dénonce pas.
 » Au début, l’institution vous dit : ‘‘Ne te pose pas de question, t’es en formation, tu sais pas. Et puis si tu parles trop, tu perdras ton emploi »… ‘‘Madame Boussié », cessez de réfléchir, me disait le directeur de l’établissement. Ils essaient de vous maintenir dans une espèce de microcosme, un monde dans lequel ce n’est pas eux qui sont en tort, mais vous. Ceux qui se plaignent. « 
Céline le vit mal, mais le vit quand même. Elle tombe sans cesse malade sans comprendre pourquoi, ne supporte plus ses propres enfants, ses deux filles, Eloïse et Jade. Et la crainte qui serre les tripes.  » J’avais tellement peur, j’allais perdre mon job… J’ai été lâche, je n’ai pas dénoncé. «  Son compagnon, alors infirmier dans le même institut, est d’accord avec elle, mais…  » Il trouvait que j’allais trop loin. Me disait qu’on avait un crédit sur le dos, qu’il fallait qu’on obéisse. C’était compliqué, pour lui, de me suivre. « 
Un jour, un gamin dont elle s’occupe frise le drame.  » Il fait une crise d’épilepsie extrême. Je la signale à 14h00, il n’est hospitalisé que le lendemain. Les dirigeants, des médecins, nous interdisaient d’appeler les pompiers, parce que tout doit se régler en vase clos.  » Elle fouille sur Internet : en 1999, quinze ans plus tôt, deux salariées du centre ont été condamnées pour diffamation après avoir dénoncé des faits similaires. Deux générations de gamins maltraités, au moins, se sont donc succédés là-bas. En 1995, un signalement avait déjà été effectué. A la tête de l’institution, depuis cette époque, toujours la même famille. L’affaire semble fructueuse.  » Le polyhandicap, ça coûte beaucoup d’argent à la Sécu, parce que c’est le forfait journalier le plus important, rappelle Céline. A un moment, on avait 120 enfants à l’institut. L’argent, il est devenu quoi ? « 

Violences institutionnelles

Un jour, tout bascule. Un enfant remonte sa nourriture, ravale son vomi, c’est une maladie mentale, c’est répertorié. Pour qu’il arrête, là-bas,  » on lui met une chaussette dans la bouche « . Céline est au bord du gouffre.  » C’était des pratiques institutionnelles. Et moi, je me sentais happée par cette violence institutionnelle. Le 16 mai 2013, quand je suis partie le soir, je suis allée chez une amie. Elle a préféré me garder chez elle, cette nuit-là. Elle avait peur. Le lendemain, le médecin m’arrêtait. Je ne pouvais plus rester sans rien faire, il fallait dire. « 
Elle ne sait pas comment s’y prendre, se sent isolée. Paumée, surtout. Très paumée.
 » Comment tu as fait ?, on lui demande. Y a bien une hiérarchie, une Agence régionale de santé qui donne les agréments aux établissements, non ?
– Personne ne me croirait, j’en étais persuadée. J’en étais à me dire qu’il faudrait un suicide pour attirer l’attention.
– C’est-à-dire ? Tu as voulu te suicider ?
– J’y ai pensé, oui, l’idée est vite venue. Je l’ai pas fait. Heureusement pour mes filles. « 
Eloïse et Jade. Elles ont alors 17 et 14 ans.
 » Pourquoi tu ne l’as pas fait ?
– Ça aurait été super lâche, comme décision. Je me suis dit que j’avais plus le droit de laisser ces enfants comme ça. « 
Elle signale la situation à l’Agence de santé du Gers, qui transmet à l’ARS Midi-Pyrénées, qui enquête avec l’Inspection du travail. Leur rapport parlera, noir sur blanc, de  » maltraitance institutionnelle « . Rien ne bouge, pourtant. Elle en parle aux syndicats, qui ne réagissent pas. Elle prévient les élus, jusqu’à François Hollande. Rien ne bouge. Céline voit  » toutes les portes se refermer, les unes après les autres « .
C’est une énigme récurrente, quand on écoute les récits des lanceurs d’alerte : voir que la même situation, dans chaque témoignage, se répète. Les portes qui se ferment. Pourquoi ? Qu’est-ce qui empêche les institutions de réagir, d’appuyer une enquête, de demander un peu de vigilance, d’auditionner les parties, de trancher ? Pourquoi enterre-t-on, si souvent, un dossier qui pourrait se régler en peu de temps ? Quelle peur anime ces autorités, sans même parler d’intérêt qu’elles auraient à fermer les yeux ?
 » Le centre, c’étaient 80 salariés dans un désert économique. Voilà. Gérard Dubrac, le maire de Condom, nous a dit qu’on était des irresponsables. «  Il déclare ça au printemps 2014, juste avant une manif de parents et d’anciens salariés, mobilisés suite aux révélations de Céline. «  C’est scandaleux, tonne l’édile. Ce n’est pas en détruisant l’activité de l’établissement que l’on arrivera à ses fins. « 
Céline devient la cible.
Au sens propre.
Sur les réseaux sociaux, on publie sa photo, avec le mode d’emploi : comment l’imprimer et s’en servir pour jouer aux fléchettes.  » Espèce de salope, tu le regretteras «  : les messages d’amour fleurissent sur sa boîte. Dans le village, on distribue des tracts contre elle, la dénonçant comme une balance. Céline n’ose plus sortir de chez elle, et surtout pas avec ses filles.
 » J’ai été harcelée, humiliée, juste parce que j’avais fait mon travail. Parce que derrière l’éthique, y a une notion juridique, aussi : si on ne dénonce pas une maltraitance, on est passible de trois ans de prison et 45 000 euros d’amende. «  Elle a même déposé plainte, et ne fut d’ailleurs pas la seule. Une dizaine, au total, ont été instruites, portées par les familles des enfants, d’anciens professionnels de santé, et même la ministre de la Santé de l’époque, Marie-Arlette Carlotti. Toutes classées sans suite.
Le 14 juillet 2014, la famille Boussié se barre, à bout, rincée.  » On est parties du jour au lendemain, avec une valise, deux jouets, trois fringues.  » Direction la Bretagne, qu’elles atteignent  » le soir du feu d’artifice « .
Naïma, Franck, Eddy, Kamel, Naël…
L’éloignement, ça n’efface pas les soucis.
Les anciens collègues de Céline se lient au père de ses enfants, pour qu’il récupère la garde des gamines. La voilà assignée devant la juge aux affaires familiales.
Ajoutez à cela le surendettement,  » parce qu’après sept mois sans salaire, je n’avais même plus vingt centimes d’euros sur moi. « 
Et puis, en septembre 2015, pour faire joli dans le tableau, une mise en examen pour diffamation, suite à une plainte de ses anciens directeurs.  » Ça a provoqué une onde de choc, je ne m’y attendais pas « . Un comité de soutien se monte, réunit syndicat, mouvement politique, la LDH, des assos de personnes handicapées.  » Modestement « ,  » sans juriste ni avocat « , la cause sera portée jusqu’à l’ONU. Dans son rapport du 4 février 2016 sur la question des enfants handicapés, le rapporteur spécial de l’organisation épingle la France, s’inquiète des  » cas de mauvais traitements d’enfants handicapés dans des institutions « . Cite Moussaron.
Céline est donc finalement relaxée, en novembre dernier. Les magistrats lui ont reconnu le rôle de  » témoin privilégiée du mode de fonctionnement de cette maison qui accueille des enfants handicapés lourds « .

Tout ça pour ça.

Tant de souffrances personnelles et familiales, d’années de lutte, pour une cause qui semblait devoir rallier toutes les énergies.  » J’ai eu une épée de Damoclès au-dessus de la tête pendant des années. J’étais assignée à résistance. J’ai pas pris une bombe, j’ai pas pris une balle, mais tout ça, ce fut un attentat sur nos vies privées, à mes filles et moi. «  Et ses filles, d’ailleurs ?  » Je les ai traumatisées. Je les ai mises sous pression pendant des années. Pour des enfants, c’est difficile. «  On sent la culpabilité planer. Un jour, Eloïse lui lâchera :  » Ne pas avoir d’argent, c’est pas grave. Mais protéger 80 enfants… On n’a qu’une vie. Si elle est perdue, elle est perdue. «  Les difficultés matérielles, malgré tout, persistent.  » Aujourd’hui je vis avec 500 euros par mois et les allocations familiales, mais c’est pas grave, c’est rien. Faire le choix d’alerter, le choix d’un suicide moral, physique et financier. Mais je ne regrette rien, et s’il fallait le refaire, je le ferais, parce que quand vous avez la responsabilité d’enfants vulnérables… « 
Elle s’est transformée, Céline. Elle n’est plus la même qu’en 2013.  » Je remercie l’institution : grâce à eux, je suis devenue une militante. Mon combat ne cessera plus. J’ai arrêté d’avoir peur. « 

A l’automne dernier, Fakir titrait sa Une : « N’ayons plus peur! » Tant on le sent bien, que la peur ronge le coeur des hommes. Dans les entreprises, dans les administrations, dans les hôpitaux, on subit, on se tait, on accepte.
Voilà pourquoi, me semble-t-il, on doit les défendre becs et ongles, les Céline Boussié et compagnie. Pas seulement pour les sauver eux. Ni même pour sauver les enfants maltraités (ou les victimes de la Dépakine, ou les donneurs de sang, etc.), mais pour nous sauver nous.
Sans le proclamer, sans donner de leçon, mais c’est un modèle d’humanité qu’ils nous offrent.
Se tenir droit.
Ne pas courber l’échine.
N’avoir plus peur.
Ou faire comme si l’on n’avait plus peur.
Ou mieux encore, dépasser sa peur.

« Avec le secret des affaires, cela serait-il encore possible ? », je demandais en intro.
Non, répondent les Sociétés de journalistes (de Europe 1, Les Echos, La Vie, Le Figaro), des ONG (Greenpeace, Anticor, Les Amis de la Terre, etc.), et tous les syndicats (la CFDT, la CGT, la CGC), qui écrivent dans une tribune :
« Les lanceurs d’alerte seront systématiquement traînés en justice, avant même de pouvoir faire la preuve de leur bonne foi. Désormais, la loi donnera aux entreprises le pouvoir de poursuivre tous ceux qui oseront révéler des informations sensibles dans l’intérêt général. »

Fakir a co-signé ce texte.
Et pourtant, je ne le crois pas.
Je crois qu’il y a quelque chose qui résiste en l’Homme, comme un grain de sable, vissé à l’âme : le désir de justice, la soif de vérité. Ce n’est pas une loi, non, qui va décourager les Alexandre Berthelot, les Céline Boussié, les Denis Robert.
Ces affaires pourront-elles encore sortir ? Oui, je dirais oui, avec simplement une entrave de plus. Mais ce n’est pas à eux, aux lanceurs d’alerte, qu’est posée la vraie question, mais à nous, au reste de la société : y a-t-il quelque chose qui résiste en nous ? Un désir de justice ? Une soif de vérité ? De quel côté nous situons-nous ? Et nos institutions ?

Tout notre respect

A l’invitation de son directeur, j’ai visité ce printemps le centre « Les Chrysalides », pour adolescents polyhandicapés, à Cagny, dans la Somme. Je ne ferai pas le compte-rendu, ici, des échanges avec l’ergothérapeute, avec les éducs-spés.

« Depuis 16 ans, je n’ai pas connu une seule famille qui se désengage. Au contraire, elles sont très présentes. Elles nous confient leurs enfants, trois, quatre ou cinq jours par semaine, selon leurs souhaits, mais ça n’est pas du tout pour s’en débarrasser. C’est pour permettre à ces jeunes, d’abord, de vivre autre chose, en dehors de la maison. Et pour les parents, ça les aide à respirer, à retrouver de l’énergie, à se consacrer au frère ou à la soeur… parce qu’un enfant polyhandicapé, ça dévore toute l’attention, ça isole, ça brise des couples… et quand ils retrouvent leur enfant le week-end, pendant les vacances, ils sont à nouveau pleins d’énergie, pleins de joie.
On avait une dame, comme ça, elle n’habitait qu’à 800 m. Et pourtant, elle ne venait qu’une fois par semaine, pour donner le bain à son fils. C’était extrêmement ritualisé. Comme ça, la semaine, elle s’occupait de ses autres petits. Et le week-end, elle se consacrait entièrement à lui. »

Pourquoi cette digression, dans des pages « Secret des affaires » ? Je ne voudrais pas que la maltraitance, décrite par Céline, qui régnait dans son établissement, je ne voudrais pas que cette maltraitance apparaisse comme la norme. Que les soignants, au dur labeur, soient repeint en bourreaux des gosses. Et que ça conduise des familles à garder leur enfant 100% à domicile, par crainte d’ « abandonner ». Plutôt que de s’inscrire, comme le père de Manon, dans une action collective: « On a participé à l’installation de ce centre, on fait partie de l’association depuis 1999. Et maintenant, comme notre fille devient adulte, on attend la mise en place d’une MAS, une Maison d’Accueil Spécialisée. Enfin, on ne fait pas qu’attendre, on agit… Mais comme vous êtes là, Monsieur le député, je voudrais souligner le travail de tout le personnel, leur attention aux enfants, leur écoute des parents, et j’en profite pour leur dire tout mon respect. »
Le nôtre également.