« Les gilets jaunes ont rassemblé leurs corps, souvent marqués, fatigués, usés. Alors que pour le pouvoir, “dématérialisation” oblige, et “digitalisation”, et “individualisation”, ces corps doivent disparaître de l’espace public, de la politique. » Ces quelques lignes, de François, dans son dernier livre, m’ont interpellé : parce que j’y suis confronté depuis fort longtemps, aux corps, marqués, fatigués, usés, comme ceux des Gilets jaunes. Mais là, il s’agit de corps jeunes : ceux d’enfants polyhandicapés. Ces enfants qu’on arthrodèse, dont on soude la colonne vertébrale, ces enfants dont on ouvre parfois la trachée verticale pour mieux les ventiler, ces enfants qui portent au quotidien des traitements lourds, jusqu’à dix ou douze médicaments par jour. à défaut d’avoir la parole, ce sont leurs corps qui s’expriment… Nelson est un grand gaillard, très handicapé, atteint d’une maladie dégénérative d’origine inconnue. Il perd progressivement ses capacités au fil des mois, des années qui passent. Il est très spastique, les muscles raidis en permanence. Quand on le lave, on le bouge comme on pourrait bouger un bout de bois, d’un seul bloc. Quand il a eu quatorze ou quinze ans, il a dû rejoindre le « pôle » adolescent, à Cagny, géré par la même association. Puis est venu l’âge de 20 ans, et l’heure de trouver une structure pour adultes prête à l’accueillir. Malheureusement, aucune