« Eh, vous avez vu à qui ils ont remis la Légion d’honneur ? à Serge Weinberg, le patron de Sanofi. L’entreprise qui a empoisonné ma fille… »
C’est Sabine, une copine militante d’Abbeville, qui nous avait alertés là -dessus, à l’époque. Faut dire qu’elle a le cœur lourd, Sabine : sa fille en a quasi perdu la vue, de la maladie provoquée par la Dépakine, que Sanofi a vendu pendant des années aux mères enceintes, en taisant volontairement les dégâts que ça causait.
Le sort s’acharne sur elle, et sur sa famille, on dirait. Son mari est mal en point, lui aussi. Elle me raconte leur vie, ce jour-là . « Marc a la maladie de Fabry. Y a vingt ans, quand il a été diagnostiqué, il faisait partie des six premiers patients à l’avoir… Depuis, il prend des traitements, mais qui ne font que ralentir l’évolution. »
Et ça a commencé tôt.
« Gamin, quand il avait sept ans, il avait des douleurs très fortes aux pieds et aux mains, et il ne supportait ni le chaud, ni le froid. Mais il a eu beaucoup de chance : l’âge moyen pour un diagnostic, c’est 29 ans, lui ça a été détecté bien plus tôt. En plus c’est un cas à part dans le monde : normalement c’est héréditaire, mais lui c’est une mutation spontanée… »
Un chien aboie, dehors. « Ah, c’est Marc qui rentre, on vient de lui poser sa prothèse. Ça a l’air d’aller, il marche bien. » Ça m’émeut, déjà , cette attention, cette prévention. «Â
Quand on n’a (plus) que l’amour
Y a des vies, comme ça, que ruinent un peu plus la pénurie de soignants, de médecins, de chirurgiens, un système de santé qu’on choisit de laisser doucement, tranquillement, volontairement, mourir. Heureusement, parfois, comme pour Sabine et Marc, il reste l’amour…
Publié le 9 décembre 2022
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